Entrevista

No dia 28 do mês de Outubro, realizámos uma entrevista a um encarregado de educação de uma aluna portadora de de Síndrome de Down.

Pergunta: Como surgiu a doença da sua filha e como foi a sua evolução? Qual foi a idade que foi diagnosticada a doença? Foi logo no pós-parto ou antes?

Resposta: Foi diagnosticado no pós-parto. O pediatra que assistiu ao parto de cesariana, de imediato indicou a possibilidade da Sofia ser portadora de Trissomia 21.

Pergunta: Quando é que teve a percepção da doença e da sua gravidade?

Resposta: É complicado. Na altura foi comunicado pelo Pediatra, de que a Sofia podia ser portadora de Trissomia 21, a minha noção desta doença era a de mongolismo. O Mundo ruiu, à minha volta havia familiares desesperados, amigos que tentavam dar apoio sem saber como. A ajuda principal foi dada principalmente pelos profissionais dos diversos hospitais por onde fomos passando, aos quais estou eternamente grato.

Pergunta: Quais são as alterações de mobilidade, como é que ela se movimenta na escola?

Resposta: Ela está inserida numa sala especial, onde têm currículos alternativos, não faz todas as disciplinas como por exemplo as línguas e a matemática. A mobilidade na escola é sempre feita por auxiliares que os transportam para as salas, que os levam à casa de banho e que quando vão à piscina ajudam-os nas suas actividades.

Pergunta: Nunca tentou pôr a sua filha numa escola diferente?

Resposta: Na altura que a Sofia nasceu, havia um conceito de retirar as crianças dessas escolas para deficientes e coloca-las no ensino regular. Quando a Sofia foi para a escola, para as Barreiras do Tejo, estava quase como institucionalizado que as crianças eram colocadas no ensino especial, embora ainda houvesse quem pensasse que não. Nós optámos na altura ter a Sofia no ensino normal. Foi uma opção, embora que foi empurrada para tal, pelas normas da DREL.

Pergunta: No seu dia-a-dia, quais são as barreiras que encontra?

Resposta: A sua maior barreira é o facto de a Sofia não ter a noção de “Pessoa” (nome, idade, pai, casa, etc.), ela transporta-se normalmente, pelo seu pé. Tem os seus próprios meios, não tem é a noção do local onde se encontra, ou seja, ela se passar na estrada ou se disserem para ela ir para casa ela não tem a noção se é para ir para cima ou para baixo.

Pergunta: No meio escolar teve algumas dificuldades em adaptar-se? Bocas por parte dos colegas?

Resposta: Sim, quando ela foi para a escola primária foi com um ano de atraso, nós pedimos adiamento de um ano. Tinha um professor que explicou aos alunos o que teria a Sofia, estes compreenderam e a sua integração foi a 100%. Na escola, passou a ser a menina dos olhos da turma, por parte dos pais já havia alguns preconceitos. Pois ter alguém assim na turma implicava alguma perturbação no decorrer da aula.

Pergunta: Considera a Sofia uma menina feliz?

Resposta: Muito. Acho que é mais feliz que nós todos. É mais feliz do que nós algum dia vamos ser. E porquê? Porque os nossos momentos especiais são breves. Nós temos responsabilidades que ela nunca vai ter, por exemplo vem ao café, come um bolo, e é uma satisfação. Não há mais carga nenhuma, nunca vai haver essa carga de pagar.

Pergunta: Considera que a nossa sociedade aceita bem estas pessoas?

Resposta: Não! Embora eu não me possa queixar. Normalmente as pessoas portadoras de deficiência não saem de casa, não vão ao café, ao supermercado... E a minha filha não, muito pelo contrário. Na escola, eu sei que ela por alguns pais não foi aceite, mas ela é apenas diferente em alguns aspectos e eles aprenderam a aceita-la.

Eu penso que a ideia que eu tinha de crianças com Trissomia 21 era os atrasados mentais, os deficientes. E eu sei que aqueles miúdos que andaram com ela na escola quando tiveram 20 ou 30 anos se virem alguém com a mesma doença têm mais capacidade de os ajudar do que eu tive. Eu olhava e automaticamente virava a cara para o lado.

Pergunta: Nunca se questionou porquê a sua filha?

Resposta: Como é evidente já era o segundo filho e a minha mulher tinha 35 anos e surgiu a hipótese de se fazer uma omniosintése. Na altura fizemos o acompanhamento médico e não havia nada que indica-se que isto pudesse acontecer. Preferimos não arriscar pois existia o risco de abortar. Já me perguntaram: “ E se soubessem que isto iria acontecer abortavam?” E eu respondo: “Se soubesse que ia ter um filho deficiente abortava se soubesse que ia ter a Sofia não. Ela agora é a Sofia!”.

Gostaria de dar uma explicação mais bonita que me foi dada para termos sido nós os Pais da Sofia e não outros.  Um dia na Parede, vila onde vivem os Avós da Sofia, uma Senhora idosa que sabia da Sofia, perguntou como ia a vida. Respondi com um encolher de ombros. Então ela, que era metade da minha altura, pediu-me que me baixa-se para dizer um segredo.Tinha sido Deus que tinha enviado a Sofia para Nós, pois Ele, sabia que iría-mos dar-lhe todo o amor de que Ela iria precisar.

Não sou religioso, mas depois de procurar todas as explicações científicas ou não, esta foi a que mais me agradou, e ensinou a ver o lado positivo em tudo aquilo que faço.