Ser feliz, ter dinheiro, ter saúde, ter amigos, não ter dívidas (…), são alguns desejos que pedimos para o novo ano. Então e as pessoas “diferentes” acham que pedem as mesmas coisas? Hum…duvidamos. Talvez o desejo delas seja: “Não sofrer discriminação”.

Todos queremos entrar no ano de 2011 com o pé direito, mas porquê? Porque razão? Para termos saúde? Para sermos ricos? Para termos amigos? Tudo isto para quê? Para quê desejar estas coisas se quando passamos ao pé de um “deficiente” olhamos de lado, ignoramos e acabando por magoa-los. .. Estas pessoas precisam de atenção, mas principalmente de compreensão. Precisam que olhemos com um olhar critico para as suas necessidades, precisam que apoiemos as iniciativas, precisam principalmente que alguém haja e depressa.

Hoje em dia, no nosso país ainda há muito para fazer.. mudar opiniões, mentalidades, acessibilidades. Por isso, e para fazermos estas pessoas felizes, vamos desejar-lhes melhores condições, menos descriminação, menos olhares indesejados e mais capacidade de resposta.

Desejamos a todos um feliz ano de 2011, sem descriminação, porque afinal de contas somos todos iguais: temos sentimentos, sorrimos, choramos, temos necessidades, sofremos e como todos gostamos de ser felizes!

Beijinhos das alunas

No dia 15 de Dezembro, realizamos uma palestra na nossa escola a fim de melhor percebermos quais as terapias existentes para pessoas portadoras de deficiência bem como as podemos ajudar a tornar o seu dia-a-a dia um pouco melhor. Sabemos que ainda há muito a fazer, a mudar e a lutar tudo para conseguirmos arrancar destas pessoas um sorriso de felicidade que por vezes escondido á muito… Mas se for para isso iremos fazer, mudar e lutar porque a nossa melhor recompensa é tornar aqueles que de algum modo se sentem sós na sociedade se tornem aos olhos dos outros grandes homens e mulheres, porque no fundo é o que eles são.

Como no dia 3 de Dezembro tinha sido o Dia Mundial do Deficiente e apesar de termos exposto no átrio da nossa escola cartazes alusivos a esse dia, achamos que eles mereciam mais e quisemos proporcionar á comunidade escolar um momento para verem como é difícil a discriminação e ter um dia-a-dia normal quando se por algum motivo se nasceu com uma limitação seja ela qual for. Ao Victor, o testemunho mais activo, conseguimos perceber a sua imensa satisfação por ver que alguém estava a lutar pelos seus direitos e isso sim é gratificante.

Para esta palestra, e desde já queremos agradecer, com a participação da Enfermeira Raquel Olhicas, enfermeira especializada em reabilitação, o ex aluno da nossa escola, o Victor , de um encarregado de educação, Victor Teixeira e a sua filha portadora de Trissomia 21 e das duas colaboradoras, Catarina e Sara.

Esta sessão iniciou-se pela oradora enfermeira Raquel falando um pouco do que é a deficiência em si e como podemos ajudar estas pessoas. Deu-nos uma alusão ao que é a espinha bifida, mostrando alguns vídios do que é esta patologia. Realizou uma actividade com quatro alunos da nossa escola, Carolina Sacramento, Carolina Alarico, Bernardo alegria e Micael Luz, com a ajuda das duas colaboradoras. Colocaram uma venda no Bernardo e imobilizaram as mãos á Carolina, ambos tiveram algumas dificuldades durante este 5 minutos que durou a actividade. O bernardo mesmo conhecendo o espaço á alguns anos apresentou algumas dificuldades em movimentar-se admitindo mesmo que só o conseguiu fazer porque o seu amigo Micael o orientou. Já a Carolina, com as mãos imobilizadas não conseguiu ir a casa de banho e despir as calças sem ajuda da Carolina.

Passando para as terapias o grupo apresentou a hipoterapia como uma terapia alternativa sendo bastante útil para a relação e postura do doente e hidroterapia pela voz da enfermeira Raquel.

Antes do espaço para reflexão e dúvidas da comunidade escolar apresentamos um pouco do que é o Síndrome de Down e um filme referente á entrevista realizada (exposta em baixo) e fotos da Sofia. Para concluir tivemos o testemunho do seu encarregado de educação, Victor Teixeira que nos deu a conhecer como se sentiu quando descobriu que a sua filha teria Síndrome de Down e quais as estratégias que adoptou na sua vida para melhor receber a sua filha.

Ambos os testemunhos, foram bastantes úteis para o nosso trabalho e para evoluirmos como pessoas. Acho que o nosso objectivo para este primeiro período foi comprido mas sabemos que ainda há muito para fazer.

Hipoterapia

A hipoterapia é um método terapêutico realizado com a ajuda do cavalo. Esta terapia destina-se a pessoas com necessidades especiais, e tem como objectivo o seu desenvolvimento, a vários níveis: motor, psicológico, social e cognitivo.

Este tipo de terapia, é essencialmente usada com indivíduos portadores de deficiência física, atraso mental, autismo, hiperactividade, entre muitas outras patologias.

O uso do cavalo é bastante benéfico, pois os seus movimentos tridimensionais (para cima e para baixo, para a esquerda e para a direita, para a frente e para trás) são muito idênticos ao movimento humano. Logo, estes movimentos realizados pelo cavalo, durante a sessão de terapia, vão ajudar o indivíduo a controlar os seus próprios movimentos e a ter noção e consciência do espaço.

Um benefício também muito importante, para este indivíduo, é a nível social, pois a sua interacção com o cavalo, vai-lhe facilitar a socialização com outras pessoas e também ter um á vontade na nossa sociedade.

Outros benefícios são a nível físico, psicológico e cognitivo.

•Benefícios Físicos: desenvolvimento do equilíbrio, noção de espaço

e postura, tonificação muscular, respiração

correcta permitindo melhorias a nível de voz

e prenuncia…

•Benefícios Psicológicas: aumento da auto-estima, da confiança e

da autonomia, desenvolvimento a nível

social, diminuição da agressividade e

da intolerância à frustração…

•Benefícios Cognitivos: aumento no que diz respeito ao vocabulário

em crianças, contribuindo para uma

melhoria no desempenho escolar,

estimulação da atenção e concentração…

Hidroterapia

Hidroterapia, como o próprio nome indica, é um tipo de terapia em que se utiliza a água.

A água é um dos meios de cura para o corpo e, quando aplicada a este, faz com que existam alterações, que em primeiro lugar atingem o sistema nervoso, que por sua vez, interage com o aparelho circulatório, produzindo efeitos sobre a regularização do calor corporal.

Este tipo de terapia tem como objectivo tratar da saúde em geral: tratamento de doenças, alívio de dores, relaxamento…

Para este tipo de terapia pode ser utilizada a água quente ou fria, em gelo ou em vapor.

Os tratamentos podem variar em banhos de imersão, imersão em tinas de água quente, banhos de assento, banhos de lama, banhos de vapor, saunas, chuveiros de pressão, fricção com sais, banhos de mangueira, compressas quentes ou frias (…) e também pode ser através da ingestão de águas minerais com diversos fins terapêuticos.

Mas, nem todas as pessoas podem usufruir desta terapia, à que ter cuidados:

-Se é diabético, evite aplicações quentes nos pés e pernas. Evite também tratamentos quentes para o corpo todo;

- Pessoas com esclerose múltipla, diabetes, mulheres grávidas, ou pessoas que têm pressão arterial muito alta ou baixa, devem evitar banhos de imersão longos e quentes, assim como na sauna;

- Banhos frios para os pés, devem ser evitados em pessoas propensas a irritações na bexiga, que sofrem de reumatismo nos dedos dos pés e bacia, ou que têm inflamações pélvicas;

- Pessoas idosas ou crianças podem cansar-se pelo calor excessivo das saunas ou banhos de imersão.

Antigamente a hidroterapia era utilizada para acalmar doentes mentais agitados ou agressivos, o que através de medicação actualmente é feito.

Contudo, ainda alguns hospitais de doentes mentais usam tanques de flutuação para acalmar os pacientes mais agitados. Este processo provoca um profundo relaxamento quando o corpo flutua em água aquecida.

Sídrome de Down

Este Síndrome foi descrito, pela primeira vez,na Grã-Bretanha, no séc. XIX, pelo médico inglês John Langdon Down, com base em algumas características observadas em crianças internadas num asilo de Surrey (Inglaterra). Na segunda metade do séc. XX, J. Lejeune e colaboradores descobrem que o Mongolismo resulta da presença de 3 cromossomas, em vez dos 2 habituais,no par 21, daí ser conhecido por Trissomia 21.

O risco de nascimento de uma criança com trissomia 21 aumenta com a idade da mãe. Em mulheres com mais de 35 anos, um em cada 400, um em cada 110 e um em cada 35 recém-nascidos são portadores de trissomia 21. Contudo, mais de 70% das crianças com trissomia 21 têm uma mãe de idade inferior aos 35 anos (dados nacionais).

A incidência estimada da Trissomia 21, sem grandes variações mundiais, é de 1 em cada 700 nascimentos. De 1942 a 1952, de acordo com os relatos da imprensa médica, menos de 50% das crianças com Trissomia 21 viviam mais de 12 meses. Actualmente, sabe-se que mais de 80% das pessoas com Trissomia 21 vivem mais do que 5 anos e aproximadamente 44% ultrapassam os 60 anos de idade. De acordo com um estudo recentemente efectuado na Califórnia, a esperança de vida, para uma criança de um ano de idade com trissomia 21, é de 43 anos (défice cognitivo grave) e de 55 anos (défice cognitivo ligeiro a moderado).

Em Portugal, onde não existem dados fidedignos sobre esta matéria, para a natalidade actual, é de esperar o nascimento de 150 a 170 crianças com Trissomia 21 em cada ano, havendo, por conseguinte, entre 12.000 a 15.000 pessoas afectadas por esta doença. Habitualmente, logo a seguir à revelação de que o filho tem um défice cognitivo (designação preferível às antigas terminologias de atraso mental e de deficiência mental), os pais atravessam uma fase de grande instabilidade emocional, não sendo raros os fenómenos de rejeição. Actualmente, na Rússia, nesta fase, 95% dos bebés com deficiência, mormente com trissomia 21, são abandonados e entregues a orfanatos, onde mais de 50% acabam por morrer antes de terminado o primeiro ano de vida. Todavia, na nossa cultura, algum tempo depois, os pais acabam por aceitar o facto.

As pessoas com Trissomia 21 têm uma incidência muito elevada de anomalias associadas.

O aspecto exterior é muito característico: cabeça pequena, fendas palpebrais orientadas para fora e para cima (como nos povos orientais), orelhas pequenas e de implantação baixa, língua exposta fora da boca, pescoço curto e largo, mãos e pés pequenos e quadrados, baixa estatura, etc, ...

Cerca de 40 a 50% das crianças com trissomia 21 apresentam uma doença cardíaca estrutural cuja gravidade é variável.

As pessoas com trissomia 21 apresentam, geralmente, uma língua grande. Com efeito, mais do que uma língua grande, há uma cavidade oral pequena, o que produz, inevitavelmente, perturbações da fala.

Actualmente existem exames (amniocentese, exame de sangue, ultra-som) que podem detectar as condições do feto, incluindo a ocorrência da SD. Segundo Schwartzman, se os exames foremrealizados como rotina, puderam ser  identificadas cerca de 60% das gestações afectadas.

Entrevista

No dia 28 do mês de Outubro, realizámos uma entrevista a um encarregado de educação de uma aluna portadora de de Síndrome de Down.

Pergunta: Como surgiu a doença da sua filha e como foi a sua evolução? Qual foi a idade que foi diagnosticada a doença? Foi logo no pós-parto ou antes?

Resposta: Foi diagnosticado no pós-parto. O pediatra que assistiu ao parto de cesariana, de imediato indicou a possibilidade da Sofia ser portadora de Trissomia 21.

Pergunta: Quando é que teve a percepção da doença e da sua gravidade?

Resposta: É complicado. Na altura foi comunicado pelo Pediatra, de que a Sofia podia ser portadora de Trissomia 21, a minha noção desta doença era a de mongolismo. O Mundo ruiu, à minha volta havia familiares desesperados, amigos que tentavam dar apoio sem saber como. A ajuda principal foi dada principalmente pelos profissionais dos diversos hospitais por onde fomos passando, aos quais estou eternamente grato.

Pergunta: Quais são as alterações de mobilidade, como é que ela se movimenta na escola?

Resposta: Ela está inserida numa sala especial, onde têm currículos alternativos, não faz todas as disciplinas como por exemplo as línguas e a matemática. A mobilidade na escola é sempre feita por auxiliares que os transportam para as salas, que os levam à casa de banho e que quando vão à piscina ajudam-os nas suas actividades.

Pergunta: Nunca tentou pôr a sua filha numa escola diferente?

Resposta: Na altura que a Sofia nasceu, havia um conceito de retirar as crianças dessas escolas para deficientes e coloca-las no ensino regular. Quando a Sofia foi para a escola, para as Barreiras do Tejo, estava quase como institucionalizado que as crianças eram colocadas no ensino especial, embora ainda houvesse quem pensasse que não. Nós optámos na altura ter a Sofia no ensino normal. Foi uma opção, embora que foi empurrada para tal, pelas normas da DREL.

Pergunta: No seu dia-a-dia, quais são as barreiras que encontra?

Resposta: A sua maior barreira é o facto de a Sofia não ter a noção de “Pessoa” (nome, idade, pai, casa, etc.), ela transporta-se normalmente, pelo seu pé. Tem os seus próprios meios, não tem é a noção do local onde se encontra, ou seja, ela se passar na estrada ou se disserem para ela ir para casa ela não tem a noção se é para ir para cima ou para baixo.

Pergunta: No meio escolar teve algumas dificuldades em adaptar-se? Bocas por parte dos colegas?

Resposta: Sim, quando ela foi para a escola primária foi com um ano de atraso, nós pedimos adiamento de um ano. Tinha um professor que explicou aos alunos o que teria a Sofia, estes compreenderam e a sua integração foi a 100%. Na escola, passou a ser a menina dos olhos da turma, por parte dos pais já havia alguns preconceitos. Pois ter alguém assim na turma implicava alguma perturbação no decorrer da aula.

Pergunta: Considera a Sofia uma menina feliz?

Resposta: Muito. Acho que é mais feliz que nós todos. É mais feliz do que nós algum dia vamos ser. E porquê? Porque os nossos momentos especiais são breves. Nós temos responsabilidades que ela nunca vai ter, por exemplo vem ao café, come um bolo, e é uma satisfação. Não há mais carga nenhuma, nunca vai haver essa carga de pagar.

Pergunta: Considera que a nossa sociedade aceita bem estas pessoas?

Resposta: Não! Embora eu não me possa queixar. Normalmente as pessoas portadoras de deficiência não saem de casa, não vão ao café, ao supermercado... E a minha filha não, muito pelo contrário. Na escola, eu sei que ela por alguns pais não foi aceite, mas ela é apenas diferente em alguns aspectos e eles aprenderam a aceita-la.

Eu penso que a ideia que eu tinha de crianças com Trissomia 21 era os atrasados mentais, os deficientes. E eu sei que aqueles miúdos que andaram com ela na escola quando tiveram 20 ou 30 anos se virem alguém com a mesma doença têm mais capacidade de os ajudar do que eu tive. Eu olhava e automaticamente virava a cara para o lado.

Pergunta: Nunca se questionou porquê a sua filha?

Resposta: Como é evidente já era o segundo filho e a minha mulher tinha 35 anos e surgiu a hipótese de se fazer uma omniosintése. Na altura fizemos o acompanhamento médico e não havia nada que indica-se que isto pudesse acontecer. Preferimos não arriscar pois existia o risco de abortar. Já me perguntaram: “ E se soubessem que isto iria acontecer abortavam?” E eu respondo: “Se soubesse que ia ter um filho deficiente abortava se soubesse que ia ter a Sofia não. Ela agora é a Sofia!”.

Gostaria de dar uma explicação mais bonita que me foi dada para termos sido nós os Pais da Sofia e não outros.  Um dia na Parede, vila onde vivem os Avós da Sofia, uma Senhora idosa que sabia da Sofia, perguntou como ia a vida. Respondi com um encolher de ombros. Então ela, que era metade da minha altura, pediu-me que me baixa-se para dizer um segredo.Tinha sido Deus que tinha enviado a Sofia para Nós, pois Ele, sabia que iría-mos dar-lhe todo o amor de que Ela iria precisar.

Não sou religioso, mas depois de procurar todas as explicações científicas ou não, esta foi a que mais me agradou, e ensinou a ver o lado positivo em tudo aquilo que faço.